[한국공정일보=김남국 기자] 건설기초소재 전문기업 삼표그룹(회장 정도원)은 세계 희귀질환의 날(2월 29일)을 앞두고 희귀질환 아동을 위해 특수영양식을 지원한다고 27일 밝혔다.

세계 희귀질환의 날은 매년 2월 마지막 날로 희귀난치질환 환자들에 대한 사회국가적 인식을 높이고 실제적인 도움을 주기 위해 2008년 유럽 희귀질환기구에 의해 제정됐다. 

2월 29일이 4년에 한 번 돌아온다는 희귀성에서 착안된 것이다.

희귀질환은 유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환을 의미한다. 희귀질환의 경우 완치가 어렵고, 복합적인 증상 동반으로 투병 기간이 길어 희귀질환을 앓고 있는 아동과 가족들의 경제적 부담이 큰 상황이다.

이에 삼표그룹은 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀질환 아동 가정을 지원하기 위해 사단법인 한국희귀•난치성질환연합회와 손을 잡고 희귀질환으로 인해 일반식 섭취가 어려워 특수영양식으로 식사를 대체해야 하는 아동 5가정을 선정하고 특수영양식 3개월분을 지원하기로 했다.

유용재 삼표그룹 사회공헌팀장은 “희귀질환 환자들은 환자 수가 적어 지원 사각지대에 놓여 있는 경우가 많았다”며 “세계 희귀질환의 날이 알려지고 희귀질환 아동들이 지속적인 관심을 받을 수 있도록 마중물 역할을 수행해 나가겠다”고 말했다.

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